¿Qué es?

Trastorno del desarrollo

Es un trastorno del desarrollo que se asocia en un gran porcentaje (70% de los casos) con el retraso mental. Se caracteriza porque no aparecen (o lo hacen de modo claramente desviado de lo esperable) algunos aspectos normales del desarrollo infantil como relacionarse, comunicarse y jugar o comportarse como los demás.

Manifestaciones muy diversas.

Según Juan Martos, director del equipo Deletrea, “En torno a un 50% de la población, en una estimación más realista en la actualidad, el trastorno puede asociarse con discapacidad intelectual. Las tasas de prevalencia que se manejan en los estudios actuales informan de 1 caso por cada 150 habitantes (incluso algún estudio reciente ha informado de una prevalencia más alta, 1 caso por cada 91 habitantes).”

El cuadro clínico no es uniforme ya que oscila de mayor a menor afectación, varía con el tiempo y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados.

El concepto de trastorno del espectro autista (TEA) trata de hacer justicia a esta diversidad (Exceptuamos aquí el síndrome de Rett, que se entiende como una realidad diferente al universo del autismo).

En el Manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-IV, dentro de los Trastornos generales de desarrollo, esta sección incluye el trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo autismo atípico).

Una de las mejores vías para conocer el autismo es a través de las experiencias de los familiares de los afectados. En este sentido, los niños (hermanos, primos...) nos proporcionan una visión muy clara de cuáles son las manifestaciones del autismo. Mi hermanito de la luna es un corto que nos presenta con humor y mucha sensibilidad la vida cotidiana de un niño autista y su familia. 

 Mi hermanito de la luna

Mi hermanito de la luna. Película de Frederic Philibert producida por Sacrebleu Productions

Publicado por Fundación Orange, este vídeo fue creado por Frédéric Philibert, el padre de un niño autista. Este director francés ha realizado este inolvidable dibujo animado, de cinco minutos de duración, que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos, con su lenguaje sencillo, por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive.

El cortometraje, que ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007, presenta con humor el aislamiento de cualquier niño con autismo que, aún viviendo con su familia, vive en su propio mundo; como en una burbuja.

Una experiencia personal y profesional

El enlace recomendado es el blog de Inma Cardona, una logopeda de un colegio de Educación Especial que tiene un hijo, Miguel, que tiene autismo. A través del blog "Miguel: autismo y lenguaje", su autora nos cuenta las vicisitudes de una familia con un miembro con autismo y nos habla sobre todo de comunicación, de la comunicación de Miguel.

Actividad de lectura

La alegría muda de Mario

La experiencia vital que supone para una persona tener un hijo o una hija con autismo, debe ser compartida para que todos y todas podamos enriquecernos con ese conocimiento, y podamos entender algunas claves de este trastorno. Esto es lo que llevó a Amaya Aríz, presidenta de la Asociación de Autismo de Navarra, a escribir el libro La alegría muda de Mario.

El libro tiene el formato de un diario, que abarca un año de la vida de Mario. Amaya Ariz, madre de Mario, relata "de la forma más aséptica posible" las experiencias diarias de Mario y su familia. Este documento puede ser adquirido en cualquier librería y tiene su complemento en el blog "La alegría muda de Mario", a través del que podremos seguir los progresos de este niño navarro.

A continuación podemos leer un fragmento de la noticia publicada con motivo de la presentación del libro.

A través de ella, podemos conocer la historia de la redacción del texto y sobre todo acercarnos a las experiencias y sentimientos de Mario, Amaya y el resto de su familia.

 

La alegría muda de Mario

" (...) Yo no sé mucho de autismo, pero después de leer este libro no he aprendido solo de esta enfermedad, sino que también he aprendido algo más de la vida", aseguró el periodista Juan Ramón Lucas en la presentación del libro.

El libro es un diario que abarca todo un año de la vida de Mario, un niño con autismo que ahora tiene cuatro años y medio. La encargada de plasmar esta vivencia, su madre, dice que siempre ha querido escribir, pero que le faltaba el tema. Al comenzar un blog, "me di cuenta de que lo que contaba era una historia que podía plasmarse en un libro". Por eso, se puso manos a la obra y en diciembre terminó de crear 'La alegría muda de Mario': "He escrito el libro de la forma más aséptica que he podido, para no herir al entorno más cercano de las personas que viven una experiencia parecida a la mía".

Amaya Áriz tituló a su obra la alegría 'muda' porque Mario no habla; o, mejor dicho, no hablaba. "Con terapias hemos conseguido que mi hijo haya pasado de no hablar y esquivarte la mirada a comunicarse y repetir palabras", explica esta madre y escritora. Aunque aún hay que sacarle las palabras 'con pinzas', "Mario está avanzando y mejorando muy rápido; y eso siempre ayuda a tener ilusiones en un futuro mucho mejor que el presente".

 

"Dolor convertido en esperanza". Laura Amorós Ballesta (Elmundo.es) 

Software específico para TEA

PEAPO es un programa diseñado para mejorar la comunicación y autonomía de las personas con TEA. Su nombre corresponde a las siglas de Programa de Estructuración Ambiental Por Ordenador. Los principales destinatarios de este software son los propios afectados por el trastorno, que pueden personalizar el recurso y adaptarlo a sus necesidades.

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