¿Qué hacer y cómo actuar?

Ayudarles a acceder a los contenidos

En general, las personas con espina bífida requieren ayuda para acceder a los contenidos de su clase. No suelen necesitar adaptaciones significativas del currículum escolar, a no ser que el niño o la niña tengan limitaciones intelectuales asociadas.

Normalización e inclusión

Los niños y niñas con espina bífida son escolarizados, mayoritariamente, en centros ordinarios. Siguiendo pautas normalizadoras (con su grupo de iguales, de su misma edad, con intereses y motivaciones comunes) e inclusivas (en su entorno físico) se establece la conveniencia de permanecer preferentemente dentro de un grupo ordinario.

En este proceso de escolarización debemos tener en cuenta las siguientes orientaciones:

  • Adecuar el espacio físico educativo. En caso necesario, suprimir las barreras arquitectónicas.
  • Proporcionar ayudas técnicas manipulativas de uso (por ejemplo, adaptadores en los lápices y bolígrafos, férulas posturales en las manos,  muñequeras lastradas y teclados adaptados), y garantizar un adecuado control postural (mesas y sillas adaptadas o sillas con apoyacabezas).
  • Disponer de los recursos educativos personales y profesionales que necesite: auxiliar técnico educativo, maestro especialista en pedagogía terapéutica y/o de de audición y lenguaje, equipo específico y/o general de orientación educativa y psicopedagógica, departamento de orientación en los IES... Además de estos recursos educativos, el médico rehabilitador, el fisioterapeuta y el terapeuta ocupacional completan el conjunto de profesionales que deben participar en la atención integral de las personas con espina bífida.

Desde la familia...

Como decíamos al principio, la espina bífida afecta a toda la familia. Por ello la intervención con la familia debe perseguir unos objetivos que favorezcan a los afectados y a las personas más cercanas a estos:

  • Disminuir su nivel de angustia, con el fin de lograr una aceptación mas plena.
  • Conseguir la superación de las actitudes negativas que no permiten afrontar su situación.
  • Aumentar el sentimiento de competencia paterno/materna a través de diferentes tareas de normalización de relación con el niño.

La familia debe convertirse, así, en un agente activo que potencie el desarrollo integral del niño, su autonomía personal y su integración en los distintos contextos.

Favorecer la lectura y la escritura

Las tareas que requieran la escritura representan un gran esfuerzo para los enfermos con espina bífida, quienes necesitan más tiempo para terminar sus tareas. Siempre que sea posible, es recomendable facilitar precozmente a los alumnos y alumnas el acceso a la lectura y la escritura mediante programas como el ALES II.

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